Особенные дети

[elmira-147]

грустно

не отчаивайтесь! и пробуйте!!!!

чудо бывает!!!! и врачи бывает творят чудеса!!!!

главное найти неравнодушного и ГРАМОТНОГО врача!

попробуйте для начала создать темку на том форуме, выложите туда сканы доков и анамез.. там консультируют врачи со всего мира, практически виртуальный консилиум.. а дальше Вам порекомендуют варианты и пути.. может даже кто-то за Вас возмется и пригласят к себе или "передадут" информацию кому нужно...

вот в этом разделе http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57

я не просто так пишу об этом форуме, нам в свое время там ОЧЕНЬ ПОМОГЛИ!

не только с неврологическими проблемами, но и по ним в т.ч...

сын родился недоношенным, с гематомой в голове, и ещё кучей диазнозов.. чего только не писали и ВЖК 1 ст, и центральное поражение ЦНС..асфиксия и не упомню всего.. врачи запугивали что он будет дебилов и ДЦПешником.. закармливали таблетками в т.ч. и фенибутом.. после этих таблеток сын лежал действительно как овощ... наши невропотологи, чаще всего тупо переписывали диагнозы друг у друга.. и только с обращением на данный ресурс, стали появляться сомнения.. для начала мы убрали препараты с недоказанной эффективностью (пантогамы и т.п.), потом после очных консультаций почтив се остальное.. вообщем не буду утомлять рассказами, но итоге у нас все оказалось хорошо, гематомы рассасались а ребенок оказался нормальным, и пошел потом и заговорил. хотя некоторые врачи до этого пугали, что этого не будет. А сейчас вообще (т.т.т) бегает и ничем не отличается от сверстников, разве что только говорит в свои 4 года хорошо и стишки учит с 2-х прочтений .

Понятно , что у вас случай совершенно иной и очень серьезный, но все же.. как пример написала вам нас.. гиппер-диагноститка и залечивание присутсвуют везде..

после, не один моим знакомым помог данный ресурс... и в частности этот доктор, про которого я писала выше.

спасибо.уже зарегистрировалась там.теперь жду ответа

[RedBloodedTiger]

Наверное, об этом сайте все и без меня знают, но всё равно напишу Там отдельный форум по особым деткам, много подтем, даже если не найдёте инфы по лечению конкретной, то всё равно во-первых моральная поддержка (не всегда бывает, с кем обсудить болезнь в реале, и не всегда это удобно), во-вторых какой-то новый вектор обязательно откроется. В своё время шерстили инет, вот так в одном сообщении что-то углядели, в другом за что-то уцепились - и вышли на нужных нам специалистов. Лишней ифнормации, конечно, уйма по пути попадается, но главное, что в этом стоге есть иголка Вот вроде самая новая тема про эпиллепсию: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454

Желаю Вам стойкости, спокойствия и удачи! Держитесь!!!

[elmira-147]

Наверное, об этом сайте все и без меня знают, но всё равно напишу Там отдельный форум по особым деткам, много подтем, даже если не найдёте инфы по лечению конкретной, то всё равно во-первых моральная поддержка (не всегда бывает, с кем обсудить болезнь в реале, и не всегда это удобно), во-вторых какой-то новый вектор обязательно откроется. В своё время шерстили инет, вот так в одном сообщении что-то углядели, в другом за что-то уцепились - и вышли на нужных нам специалистов. Лишней ифнормации, конечно, уйма по пути попадается, но главное, что в этом стоге есть иголка Вот вроде самая новая тема про эпиллепсию: http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=91454

Желаю Вам стойкости, спокойствия и удачи! Держитесь!!!

спасибо.полазаем там.я поверхностно посмотрела-голова кругом :rolleyes: столько всего.надо будет внимательно посмотреть пока малыши спят,а старшая в школе.спасибо вам огромное еще раз.а не знаете в железке есть эпилептолог?ехать куда-то не очень хочется(дорогу плохо переносим)

[Ириша]

в Железке нет такого врача :rolleyes:

и нужно именно ездить и пробывать, пока не найдете грамотного!

[Butch]

здравствуйте. в этом году мы были вынуждены обратиться к эпилептологу для одного члена нашей семьи. причем мы искали именного грамотного специалиста, потому что другие эпилептологи в других регионах и даже в областном региональном центре не могли ничем помочь. в железке, конечно, специалистов такого уровня нет. но в москве есть. причем человек работает именно в платном секторе. прием стоил около 2-3 тысяч. но этот эпилептолог действительно помог. в профессиональных кругах, как мне говорила жена, его знают даже за пределами москвы и области. если вам интересно, обратитесь в личку к Lapushka - моей супруге - она вам даст контакты.

спасибо.полазаем там.я поверхностно посмотрела-голова кругом :rolleyes: столько всего.надо будет внимательно посмотреть пока малыши спят,а старшая в школе.спасибо вам огромное еще раз.а не знаете в железке есть эпилептолог?ехать куда-то не очень хочется(дорогу плохо переносим)

[RedBloodedTiger]

спасибо.полазаем там.я поверхностно посмотрела-голова кругом столько всего.надо будет внимательно посмотреть пока малыши спят,а старшая в школе.спасибо вам огромное еще раз.а не знаете в железке есть эпилептолог?ехать куда-то не очень хочется(дорогу плохо переносим)

К сожалению, насчёт эпилептолога в Железке подсказать не могу, могу сказать только, что к узкопрофильным специалистам мы ездим в Москву, т.к. тут всё-таки не тот уровень Но у нас совершенно другого плана трудности, поэтому не смогу порекомендовать кого-то, увы((

А насчёт головы кругом это да, но родители - самые заинтересованные в здоровье детей лица, поэтому приходится лопатить самим. Надеюсь, что нужная Вам информация скоро отыщется, удачи ещё раз!!!

[Вилена]

name='Ириша' date='25.2.2010, 15:39' post='391274']

в Железке нет такого врача

Есть! Наша соседка. В Ольгино.

[Ириша]

но она же не принимает в Железнодорожном...

[Вилена]

но она же не принимает в Железнодорожном...

При встрече - уточнили: принимает только взрослых, к сожалению...

Не сдавайтесь! Удачи!

[Ириша]

Скорее всего она невролог-эпилептолог и принимает в 4 пол-ке.

а детского точно нет...

Кстати, при эпилепсии надо делать ЭЭГ, самый информативный ЭЭГ-видеомониторинг.. 2 года назад, когда нам сказали это сделать в очередной раз - я озадачилась.. в МОскве средние цены от 3500-4000 р до 5000-6000 рублей , были.. да ещё надо чтоб ребенок спал.. в итоге нашла в детской клинике болезней им. Сеченова за 1000 рублей.. а когда узнали что унас инвалидность - не взяли денег вообще (попросили ксерокопию справки ВТЭК).

это для инфы... может кому пригодиться..